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The 44th edition of these training seminars to provide the basic skills and techniques to write and publish scientific articles in health sciences was held on November 29-30 2017 in collaboration with the Academia de Ciencias Médicas de Bilbao and the Colegio Oficial de Farmacéuticos de Bizkaia.

Esteve Fernandez, editor of Gaceta Sanitaria from 2004 to 2010, and Carmen Vives, associate editor of Gaceta Sanitaria, conducted the students the methodology of these training seminars based on the theoretical exposition and high involvement with exercises based on published articles.

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GONZALO CASINO / @gonzalocasino / gcasino@escepticemia.com / www.escepticemia.com

Sobre la cultura científica y el papel de científicos, comunicadores y periodistas

Si hubiera que resumir los problemas que afectan a la comunicación científica en uno solo, este sería la exageración, o hype, como dicen los anglosajones. Mensajes exagerados son todos los que, de forma voluntaria o involuntaria, distorsionan los hallazgos de la investigación y van más allá de lo que se sabe a ciencia cierta. Y no son una rareza, sino un fenómeno demasiado habitual. Ocurre en el periodismo, donde se etiqueta como sensacionalismo; en la divulgación, cuando se sacrifica el mensaje científico riguroso en el altar del espectáculo (la espectacularización de la ciencia), y en la comunicación profesional, cuando en las notas de prensa se muestra solo la cara más positiva de la investigación. Y puede ocurrir incluso en la comunicación entre médico y paciente, cuando no se ofrece una información equilibrada entre los beneficios y perjuicios de las intervenciones médicas. El efecto final de la exageración, particularmente en el campo de la biomedicina, es la creación de miedos infundados y de esperanzas desmedidas, además de una cierta pérdida de confianza. En las redes sociales los mensajes distorsionados campan a sus anchas, pero una parte de la responsabilidad también es de los agentes del ecosistema de la comunicación científica, desde los investigadores a los periodistas, pasando por los comunicadores y divulgadores profesionales.

Casi 400 de estos agentes, casi todos españoles pero también de Lationamérica, se reunieron la semana pasada en Córdoba (España) en el VI Congreso de Comunicación Social de la Ciencia para discutir sobre los retos, medios, modos, recursos, problemas y otras circunstancias que afectan a la difusión de la ciencia y sus protagonistas. Su visión, como no podía ser de otra manera, no es uniforme, pues la tarea de científicos, comunicadores y periodistas es bien diferente. Los científicos, a pesar de la falta de recursos y los recortes de los últimos años, están haciendo meritorias contribuciones a la ciencia a la vez que se involucran cada vez más en tareas de divulgación; los comunicadores y divulgadores están desplegando un sinfín de iniciativas para acercar la ciencia al público, y los periodistas, sin duda la parte más minoritaria en este congreso, siguen manteniendo lo mejor que pueden su mirada crítica y su imparcialidad. Como dijo la periodista argentina Nora Bär, del diario La Nación, el periodismo ya no es lo que era; pero, a pesar de sus crisis y dificultades, persiste en su obligación de informar con rigor sobre la incertidumbre propia de la ciencia, tratando además de promover el pensamiento crítico y la alfabetización sobre el método científico. Porque la ciencia no es un mundo ideal, como a menudo nos hacen ver los divulgadores, sino una actividad compleja y con los claroscuros de toda actividad humana. Y si no se ocupan de esto los periodistas, ¿quién se va a ocupar?

El elemento aglutinador de todos estos profesionales no es otro que la cultura científica, que es una parte de la cultura tan importante como las humanidades (según la célebre fórmula de Jorge Wagensberg, cultura menos ciencia igual a humanidades). En las últimas décadas, y desde los diferentes frentes, se ha hecho mucho por su promoción; sin duda hay que seguir haciéndolo, pero de una manera cada vez más madura y responsable. Porque la mayor cultura científica ayuda a moderar el optimismo sobre los efectos del desarrollo científico-tecnológico y fomenta la participación, como apuntó el filósofo de la ciencia José Antonio López Cerezo. Inevitablemente, nos hace también más desconfiados de las instituciones científicas, más críticos con los mensajes y más descreídos de la imagen un tanto idealizada de la ciencia. Nos hace más escépticos, sí, pero “escépticos leales” con el razonamiento crítico y científico.

Autor
Gonzalo Casino es periodista científico, doctor en medicina y profesor de periodismo en la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Ha sido coordinador de las páginas de salud del diario El País durante una década y director editorial de Ediciones Doyma/Elsevier. Publica el blog Escepticemia desde 1999.

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Columna patrocinada por IntraMed y la Fundación Dr. Antonio Esteve:

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JESSICA MOUZO QUINTÁNS / EL PAÍS MATERIA / 18 de noviembre de 2017

Un libro reivindica el papel de 14 grandes investigadoras desaparecidas o relegadas a un segundo plano en el relato científico

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Sergi Erill, catedràtic de farmacologia, acaba de presentar La ciència oculta, una obra que vol reivindicar el paper de la dona en la ciència. En el llibre, repassa la biografia de quinze científiques que van aconseguir grans fites però que mai no van ser prou reconegudes pel fet de ser dones. S’hi recullen casos com ara el de Lise Meitner, clau per a assolir el trencament del nucli atòmic, però que no fou mai guardonada amb el premi Nobel, a diferència del seu company Otto Hahn. Sergi Erill ens explica més històries com aquesta. Podeu sol·licitar o descarregar el llibre de manera gratuïta en aquest enllaç.

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ELIA RODRÍGUEZ / MARÍA DÍEZ / 11 de novembre de 2017

Escuchar la entrevista (a partir del minuto 53.36)

Medical humanities not only help to understand the real nature of medicine and health, but also enable health professionals to treat their patients with respect and dignity and to provide more empathetic care. In this sense, they have become an essential tool to develop so-called transversal skills in the education environment.

The Esteve Foundation organized an international workshop, in collaboration with the Universitat Pompeu Fabra and the Università di Siena, in which 24 experts from different Spanish and Italian medical communities analysed the role of medical humanities in education of the 21st century. Coordinated by Josep-Eladi Baños, from the Universitat Pompeu Fabra, and Carlo Orefice, from the Università di Siena, this private meeting took place on 8 September 2017 in Tuscany.

The role of arts, such as music, literature and cinema, and the philosophy and history of medical studies were some of the topics discussed at the meeting, which had the following programme:

1. Why we are here? Rethinking Medical Humanities through the Paradigm of Complexity
Carlo Orefice
Università di Siena

2. Reflective writing and medical humanities: some pedagogical reflections
Lucia Zannini
Università di Milano

3. Is Music useful for the Brain? Updates from research to practice and contrary
Claudia Vinciguerra
Università di Siena

4. The invention of truth. Doctors and patients from the antiquity until today
Maria Malatesta
Università di Bologna

5. The art of observation, from visual artworks to medical diagnosis: initial experience at Sapienza University of Rome
Rosemarie Heyn
Sapienza Università di Roma

6. How could humanities contribute to the training of physicians
Josep-E Baños
Universitat Pompeu Fabra

7. Literature texts as a teaching tool in medical students
Marta Torrens
Universitat Autònoma de Barcelona

8. Teachers and writers: some thoughts from the both sides
Amàlia Lafuente
Universitat de Barcelona

9. Using popular movies in teaching: the case of pharmacology
Magí Farré
Universitat Autònoma de Barcelona

10. The experience of the History of medicine at the Universitat Pompeu Fabra
Albert Presas i Puig
Universitat Pompeu Fabra

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The various debates organized by the Esteve Foundation between scientists and journalists always highlighted one weakness in science journalism: lack of communication between both parties. The range of specialized courses in science for journalists is extensive, however, we cannot say that the reverse is true. Medical personnel from both the field of research and the care remain mostly in the dark regarding the functioning of the media.

On the 21st and 22nd November 2017, The Esteve Foundation, RTVE Institute, Indagando TV and the CSIC launched the tenth edition of a new course aimed at scientists interested in getting to know the main elements of journalistic work. The course The scientist before the media gave scientists the opportunity to get closer to the dynamic work of journalists and learn the keys to their performance, from the rhythm of the broadcast to the technical components, to the various types of broadcasts that can be made and how to prepare. It looked at the tools that can help the scientist better control the situation and establish a relationship with the journalist to improve collaboration to get the news to the public.

The course was run at the RTVE Institute’s facilities in Madrid, which are usually used for audiovisual training of professionals in public broadcasting. For two days, the participants got to know a real TV set and a radio studio and learned how information is handled in an audiovisual medium. In addition to practical exercises in radio and television, the course also explored other areas such as corporate communication (indispensable today in any scientific institution), and reporting and disclosure on the Internet.

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GONZALO CASINO / @gonzalocasino / gcasino@escepticemia.com / www.escepticemia.com

Sobre la ineficacia de muchos de los nuevos y caros fármacos contra el cáncer

Lo más nuevo no es necesariamente mejor, aunque suele resultar más caro. En el caso de los nuevos medicamentos contra el cáncer, la constatación de la veracidad de esta afirmación resulta demoledora para los sistemas sanitarios públicos, para los pacientes con cáncer y sus familias, para los médicos, para el sistema regulador de los fármacos, para la investigación biomédica y para la sociedad. Para todos excepto para la “industria del cáncer” (las compañías farmacéuticas y todo su entorno que obtiene algún beneficio económico o profesional). El tratamiento medio anual con un medicamento contra el cáncer cuesta 85.000 euros (100.000 dólares) por paciente. Teniendo en cuenta la población potencialmente afectada (casi la mitad de los hombres y más de la tercera parte de las mujeres sufrirán un cáncer a lo largo de su vida), no hay que hacer cálculos complejos para ver que esto es insostenible. Pero lo peor es que siguen saliendo nuevos y más caros fármacos al mercado, que la mitad ellos no funciona y que, en el mejor de los casos, aportan un beneficio clínicamente insignificante.

La reciente publicación en el BMJ de un estudio sobre el beneficio de los 48 nuevos fármacos contra el cáncer aprobados para un total de 68 indicaciones terapéuticas por la agencia del medicamento europea (EMEA) entre 2009 y 2013 muestra que la mayoría de los tratamientos (39 de 68 indicaciones, 57%) salieron al mercado sin haber demostrado beneficio alguno en cuanto a supervivencia o mejora de la calidad de vida. Transcurridos al menos 3,3 meses desde su comercialización (5,4 meses de media), 33 de las 39 indicaciones aprobadas seguían sin haber logrado demostrar ningún beneficio sobre la supervivencia o la calidad de vida de los pacientes tratados. De los 23 fármacos que finalmente funcionaron, solo 11 (48%) aportaban algún beneficio clínico apreciable, de acuerdo con las escalas validadas.

Estos desastrosos datos se suman a otros similares sobre los tratamientos oncológicos aprobados por la agencia estadounidense del medicamento (FDA) entre 2008 y 2012, según un estudio publicado en JAMA en 2015. Durante esos cinco años, la FDA aprobó 54 indicaciones para tratamientos oncológicos, de ellas 36 (67%) sin evidencias sobre la mejora de la supervivencia o la calidad de vida del paciente. Y de estas 36 autorizaciones, solo 5 (14%) acabaron demostrando, tras 4,4 años de media en el mercado, algún pequeño beneficio.

Tanto la agencia estadounidense como la europea suelen aprobar fármacos e indicaciones oncológicas que inicialmente no han demostrado un beneficio clínico claro (mejora de la supervivencia o calidad de vida), confiando en que el supuesto beneficio terapéutico se acabe confirmando. Dada la gravedad de algunos tipos de cáncer y la urgencia del tratamiento, se suelen autorizar indicaciones a partir de resultados positivos con marcadores indirectos (surrogate outcomes), como por ejemplo la reducción del tamaño del tumor, y a veces incluso basándose en estudios sin un grupo control. Pero este procedimiento de autorización urgente y basado en pruebas indirectas y provisionales, como muestran los dos estudios mencionados, pone en el mercado fármacos que no acaban demostrando sus supuestos beneficios. Como sostiene el BMJ en un editorial, la aprobación basada en estudios no controlados o con marcadores indirectos debería ser la excepción y no la norma como es ahora. Los análisis citados muestran que el actual procedimiento regulador no consigue incentivar el desarrollo de los fármacos que necesitan los pacientes. Y el problema, como subraya en el BMJ la representante de los pacientes Emma Robertson, podría ser más profundo, pues según el boletín independiente Prescrire, solo el 7% de 1.345 fármacos evaluados entre 2000 y 2013 aportan un beneficio real en comparación con los fármacos disponibles.

Autor
Gonzalo Casino es periodista científico, doctor en medicina y profesor de periodismo en la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Ha sido coordinador de las páginas de salud del diario El País durante una década y director editorial de Ediciones Doyma/Elsevier. Publica el blog Escepticemia desde 1999.

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Columna patrocinada por IntraMed y la Fundación Dr. Antonio Esteve: